Testimonio Autismo - El Diario de Cris

Los avances de Stephan


Stephan es un niño de 4 años que, como la mayoría de chicos diagnosticados con este "nuevo síndrome" llamado autismo (tda-tdg etc etc), era un niño normal, hasta los 14 meses. A partir de ese momento, el deterioro cognitivo fue muy notable.

El primer test Atec le situó en un 125.

Comenzó el protocolo de Trementina en Noviembre de 2017, y en Marzo su Atec está en 38.

Ya hemos explicado muchas veces en los grupos que tenemos en fcbk, que el Atec solo nos sirve para referenciar el punto de partida. Aunque "oficialmente" se considera fuera de diagnóstico cuando su Atec baja de 10, sabemos muy bien que aún no están bien del todo. 

Nosotros buscamos que un niño esté bien, que se comporte y sea como cualquier niño de su entorno, con las particularidades y personalidad de cada uno, claro.

Cris, la mamá de Stephan, nos ha ido contando en el grupo que tenemos en fcbk ( https://www.facebook.com/groups/AutismoTrementina/ ) algunos de sus avances según los has ido viviendo. 

Los momentos bajos y las dudas también nos las ha contado, pero aquí sólo nos vamos a compartir los momentos felices ;-) 

El secreto: protocolo Trementina, dieta paleo, paciencia, constancia y mucho mucho Amor.

Los papás de niños con autismo, sacad los kleenex antes de seguir leyendo.

Feliz lectura

Victoria S.

15 de Marzo 2018

La última vez que le hice un Atec a mi niño le dio 125.

Nunca me imaginé que pudiera progresar tanto en tan poco tiempo, después de años de terapias sin ningún resultado.

Ya con un mes de dieta sin gluten, caseína, harinas, azúcar etc, su mejoría fue bastante notoria.

Pero fue después de comenzar con trementina que realmente los cambios se hicieron notar, no solo a mis ojos, sino a los ojos de todos aquellos que lo conocen.

Aún queda un largo camino, mi hijo no está recuperado del todo, su Atec actual es de 38, desde noviembre que comenzamos el protocolo.

Pero sí os puedo decir que hoy por hoy tengo un niño juguetón al que puedo disfrutar día a día.

Busca juego, besos y abrazos con todos los de la casa, juega con juguetes, cuando antes solo los metía a la boca o los tenía en la mano por horas. Es más independiente, ya come solo y agarra lo que quiere sin usar mi mano.

Son tantos los cambios que ha tenido, que no terminaría nunca de contar lo que antes no hacía y ahora le sale natural.

Pero sí os puedo decir que las rabietas interminables se han quedado en el pasado. En casa son todo risas de lo vivo que se está volviendo y las cosas que está haciendo.

Le encantan los legos y puede armarlos hasta de 8 años (él solo tiene 3) sin instrucciones ni asistencia. Arma puzles, tiene imaginación, se esconde y espera a que lo encuentres para morirse de risa.

Gracias a todos por este grupo, por el apoyo y por mostrarme La Luz al final del túnel.

20 de marzo 2018

Mi pequeño campeón está diciéndome mamá desde hace unos días y también las letras del ABC. Pinta, cuando antes no podía ni agarrar la cera, o solo se la metía a la boca y la mordía.

Está jugando a correr sus coches, a chocarlos, cuando antes solo los agarraba y le daba vuelta a las ruedas.

También le ha dado de comer con la cuchara a una muñeca, luego a mí y después él mismo.

Descubrió todos los aparatos de la casa, enciende el lavavajillas, la lavadora, las luces, cuando antes no tocaba nada sin la ayuda de mi mano.

Sus juguetes los está descubriendo y juega con ellos apropiadamente: Mr. Potato Head, Little People, Peppa Pig, puzzles... lava sus manos y su cara si se ensucia y limpia con toallitas o lo que encuentre todo lo que le cae al piso.

Juega con su hermano a escaparse y esconderse, y con su papá también. Inventa y busca juego todo el día.

Ha tenido tantos avances que no acabaría nunca. Desde que empezamos hace unos meses con la trementina y la dieta Paleo Invierno, es otro niño.

Está de vuelta, nos ha redescubierto a todos y todo a su alrededor. Hasta con el perro juega, que parecía transparente ante sus ojos.

Estoy super feliz. Comenzamos con un Atec de 125, estamos en 38 y viendo mejoras día tras día 😊

Hace unas semanas tuvo una fiebre por 5 días, botó muchísimos parásitos y huevitos, después de no evacuar por 5 días. Cuando lo hizo y botó todo esto, despertó todavía más

23 de mayo 2018

Hola a todos!!

A Stefan le va muy bien con la Trementina, pero tengo que admitir que si le fallo en la dieta, anda nervioso y no duerme tranquilo como cuando le llevo la dieta Paleo invierno estricta.

Ya sabe el ABC, los números del 1 al 12, aunque no le sale bien el 3,4 y 5, pero se le entiende. También los colores y las formas.

Y lo más importante para mí, ha dejado de morder y auto agredirse.

Está más tranquilo de lo que nunca me pude imaginar, y súper contento.

Imita cantidad de acciones e incluso juego, y tan pronto baja del coche va corriendo a jugar con el hijo del vecino si está afuera.

Estas semanas han estado batallando un virus estomacal junto con su hermano. No ha comido nada de gluten, lácteos, azúcares, harinas, tubérculos... solo pollo y pavo a la plancha, zanahoria, agua de suero y banana día entre medio. La verdad, se nota mucho lo tranquilo que está.

La trementina oral se la suspendí durante este proceso viral, porque tenía que estar haciéndole analíticas, pero si se la aplicaba tópica y por veces con aceite de coco.

Está súper atento y nos mira a los ojos constantemente.

Empezó a pedir cosas como el iPad, banana, agua, coche, pelota... a decir que algo se cayó, como “el coche cae” y enseñarme donde.

Pero cuando le dejo tomar patatas fritas, leche achocolatada, pan… es otro niño, con muchísima ansiedad, despertando de noche, haciendo berrinches por todo. Se ve que así no está tranquilo y se muerde más.

Pero me es súper difícil a veces, porque agarra cosas del hermano o del padre, por lo que nos estamos proponiendo seguir todos su dieta.

Aquí os dejo las fotos de su mano de hace unas tres semanas, donde se mordía un promedio de 40-60 veces al día, y la otra de hoy mismo que no se muerde nada.

La felicidad que tengo conmigo va mucho más allá de lo que pueda escribir.

Mucha suerte a todos y en la medida de lo posible intentar seguir el protocolo y la dieta al 100%. A medias a mí no me resulta, se pone súper ansioso.

Sólo siguiendo todo al pie de la letra es que le veo un progreso estable y lo más importante. está tranquilo y súper contento.

Sus problemas motrices ya casi son inexistentes, sacándole que de vez en cuando aún camina en puntillas.

Hoy le han suspendido su terapia ocupacional porque ya no es necesaria, cuando hace unos meses se la habían subido de un día a la semana, a tres días, porque no mejoraba😊

Cada día es menos latente su autismo y más destaca su personalidad curiosa, aventurera, sociable, amable, pícara...

Cada día que pasa despierta más su mente al mundo, a todo lo que lo rodea, a corretear conejos, pájaros, a señalar los aviones, al ruido del niño del vecino jugando baloncesto…

Con todo se queda, nada se le escapa...

Se ha despertado para su propio asombro y el de todos nosotros.

Solo me queda decir a todas las mamás que me han dicho que lo aceptara como era, con su autismo, que nació así, que hay que quererlo tal y como es y dejarlo ser … Les vuelvo a decir que no, que ningún niño se merece la limitación a la que él estaba sometido, en su cuerpo y en su mente.

Él quería ser parte de todo y él solo no podía salir de esto. Para eso estamos los padres, para darles la mejor calidad de vida posible, todas las herramientas necesarias para moverse por ellos, porque si no lo hacemos nosotros, nadie lo va a hacer por nuestros hijos.

Os deseo a todos una pronta recuperación y que Dios nos ilumine a todos❤️

4 de junio 2018

💙💙💙

Una imagen vale más que mil palabras.

Este es el reporte de la terapista de habla de Stefan, que desde el mes pasado lo había escuchado intentar vocalizar y querer formar palabras (sin demasiado éxito) cuando antes eran solo gritos.

Este es su reporte de este mes:

“Stefan ha hecho muy bien hoy, él ha disfrutado jugando con una aplicación llamada “Peek a Boo Barn”. Él nombro los animales y los sonidos que estos hacen. Es algo maravilloso escucharlo”

Un poco más arriba está el reporte de su progreso hace un mes, donde dice su terapista de habla:

“Stefan ha estado muy vocal (imitando sonidos que se parecen a palabras) esta semana. Me encanta escucharlo hacer todos estos sonidos. Hemos estado trabajando formando esos sonidos en palabras mientras jugamos” 😊😊

En casa vamos algo más avanzados, ya me pide lo que quiere comer y beber, sus juegues, el iPad, me dice que se le cayó el coche y donde se le cayó, para que se lo agarre si él no puede alcanzarlo.

Le dice a su hermano “not nice” (eso no está bien) si le quita algo o se porta mal. Me dio un globo y me dijo “blow ballon” (infla el globo) y hacía como que soplaba él primero, pero no le salía. Se rompió al rato y me dijo llorando todo sentido “ballon pop” (rompió globo).

Le dice a su hermano “it is Titan’s” (esto es de Titán) si le intenta quitar algo. Así le llama su hermano pequeño, Titán.

Hace unos meses Stefan solo emitía sonidos y no podía vocalizar ni sonidos parecidos a sílabas.

Cumplió 4 años en Abril y aunque por veces me tengo que pellizcar cada vez que lo escucho hablar... son notas como esta de hoy, las que me hacen darme cuenta “NO LO ESTOY SOÑANDO” este es mi pequeño hablando, expresándose y no me alcanzará la vida para agradecerle a Karl y Victoria este milagrito ❤️❤️❤️


4 de Julio de 2018

Actualización del Atec de Lorenzo: 71



25 Julio 2018

Quisiera compartir lo más maravilloso que me ha pasado en los últimos años y también lo más ansiado, que era que mi hijo nos llamara mamá y papá, y ese Milagrito Dios ya me lo concedió!

No que repita que yo le diga mamá, sino que me llame, que vea a su papá y le salga espontáneo: daddy (papa)...

La trementina, la dieta, la constante motivación y todo el amor del mundo que se le puede dar a un niño, me lo han concedido.

Pero había algo con lo que soñaba despierta, no sabía si podría escucharlo algún día, y hace unas noches cuando estaba poniéndolo a dormir, mirándome y agarrándome la cara me dijo claro: “I love you” sin yo decir una palabra, solo acariciando su pelo para disfrutar esos últimos minutos antes de que cerrara sus ojitos, que sintiera todo mi cariño.

Enseguida agarré el móvil para ver si al decírselo yo lo repetía y pude grabar su vocecita repitiéndomelo tras yo decírselo a él, y aquí os dejo el vídeo de lo dulce que suena mi campeón.

Pueden escuchar el audio ( aquí ) en nuestro grupo de Facebook.

Su papá me había dicho una vez que él me había repetido I love YOu después de decírselo yo, pero la verdad no me había quedado tan claro que me lo hubiese dicho, porque a veces me pilla que no se si lo estoy imaginando, o de verdad ha dicho algo.

Stefan no hablaba palabra antes del protocolo de Trementina. Tiene ahora 4 años y 3 meses. Desde esa noche no para de hablar, repite escenas de películas, me ha respondido alguna pregunta simple varias veces, ha cantado muy aproximado varías canciones cortas, e intenta hablar todo el día, aunque muchas veces sea como un bebé cuando empieza a formar palabras. No para de intentarlo en todo el día, y yo sin presiones, solo dejándole a sus ritmo. En la última terapia de habla, la chica me dijo que no podía creer lo verbal que estaba, que no es común ver un progreso así, que casi no tiene que empujarlo, que sale de él comunicarse y darse a entender.

Su cara de sorpresa y que me dijera que Stefan estaba rompiendo todos los moldes por sí mismo, me han hecho ver esa luz al final del túnel mucho más cerca, casi al alcance de la mano ya.

Aun no me quiero emocionar demasiado con su recuperación, porque han sido tantas veces que ha tenido regresiones, que es un miedo que todavía me invade, aunque intento bloquearlo, enfocarme en los avances y todo lo positivo.

Si me pusiera a escribir todos sus avances este post se haría interminable. Un día de estos haré una lista de todas las cosas que hace ahora y quisiera ser clarísima en el hecho que mi hijo -desde que tuvo su regresión a los 14 meses- no había tenido ni un solo avance en al menos dos años. ¡Ni uno solo!  y al escribirlo aún siento el estómago darme vuelta igualito que lo sentí el día que me di cuenta que mi hijo se me iba de las manos.

No se rindan, ningún niño merece este encierro en su mente y en su cuerpo. Todo llega y la felicidad que sienten al poder expresarse no tiene precio.

No hay sacrificio que no valga la pena por alcanzar su recuperación.

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